Parasiten

Efter att jag fått beskedet om att jag fått sjukpension rasade min värld. Jag kände mig oerhört värdelös, förbrukad och jag skämdes. Skämdes för att jag nu var en parasit på samhället. Det får man ju ofta höra, orkar man inte jobba så är man inget annat än en parasit. Det var en oerhörd tuff period, jag kunde inte riktigt acceptera att jag skulle vara förbrukad. Med min handläggares godkännande försökte jag att hitta något annat att göra. En period provade jag på att sälja plastburkar. Det var roligt såtillvida att man träffade mycket människor, man kände sig alltid välkommen och några småslantar inbringade det. Nu var det ju så att det var ju inte bara roligt. Efter att jag varit iväg på en demonstration kom jag hem och då var jag helt död. Innanför dörren släppte jag bara väskorna och i bästa fall orkade jag lägga mig i ett hett bad. Sen var det sängen som gällde. Hade jag inte orkat med badet så blev det en mycket orolig sömn. Så skulle man göra i ordning beställning och sen skulle man leverera varor. Totalt tog detta en tid mellan fyra och fem timmar i veckan. Jag experimenterade med medicinen för att jag skulle klara av det och jag mådde hemskt dåligt emellan. Jag ville inte ge upp, ca 1½ år kämpade jag på. När jag ser tillbaka på det så kan jag se att vissa perioder gick det bättre men mest var det som en enda lång utförsbacke. Under tiden jag höll på hade jag skygglappar, det skulle bara funka. Till slut mådde jag så dåligt att jag var tvungen att ställa in en demo. Det kändes fruktansvärt, sen blev det en avbokning till och en avbokning till...tills jag insåg att det kommer faktiskt inte att funka.
En period bakade jag.
Jag hade varit på terapin på sjukhuset och knådat varm lera för mina värkande händer. Mycket skönt var det. För det mesta vaknade jag vid tre, fyra på natten. Då går det inte att ligga kvar och försöka somna om, kroppen behöver röra på sig. Bra kombination tänkte jag. Jag började baka på natten, bullar bröd mm. Efter ett tag var frysen fylld och då dök tanken upp på att jag skulle kanske kunna sälja brödet. Jag pratade med ägaren till den lilla handelsboden och han nappade på iden. Några bullar skulle han väl kunna sälja. Det funkade några månader, jag mådde psykiskt bra av att få göra nytta men kroppen ville inte vara med.
Vad gör man då för att vara till nytta när man har en kropp som inte vill vara med. Jo en förening, det är ideellt och man gör det man kan när man kan, trodde jag. Det började med att jag gick en kurs och blev så intresserad att jag gick med i föreningen. Det tog inte lång tid innan jag satt med i styrelsen och eftersom jag ändå var hemma hela dagarna så kunde jag ju göra det mesta. Jag hade svårt att säga ifrån och det var nog ingen som förstod hur dåligt jag verkligen mådde. Det är ju så att när man ska ut och träffa folk vill man ju visa sig från sin bästa sida även om man är sjuk. I alla fall så vill jag det. Så innan alla möten såg jag till att ha vilat ordentligt, duschat, sminkat mig och kände mig väldigt fräsch. Så klart att ingen förstår då. Fördelen var att föreningsarbetet kunde bedrivas när som helst på dygnet. Stor del av arbetet var på datorn, så när jag gjorde det spelade inte någon större roll. Det blev många nätter och dagar med föreningsarbete och i andra änden fick jag inte så mycket ut av den föreningen. Ungefär två år tog det innan jag gav upp och gick ur föreningen.
Så en dag träffade jag en kvinna, hon hade också fibromyalgi. Hon berättade att det fanns en fibromyalgiförening i Skövde och rådde mig att gå med där. Jag sökte på nätet och hittade att de hade en kontaktperson i Skara som man kunde ringa. Det samtalet glömmer jag aldrig. Det var en kvinna, Maria, som svarade, hon svarade på mina frågor och välkomnade mig på en träff, hon berättade att man hade vattengympa om jag var intresserad och också en bussresa till Ullared. Om jag inte minns fel så anmälde jag mig direkt till Ullaredsresan.
När jag kom till min första medlemsträff blev jag varmt välkomnad och kände att jag kommit hem!
DET VAR STORT!

Hysteriska dagar

Vissa dagar blir det bara så att allt hamnar på en och samma dag. Jag brukar alltid försöka planera efter att jag aldrig har mer än ett åtagande per dag, och gärna en vilodag emellan, helst flera. Men ibland är det bara så att allt bara krockar. Det kallar jag "hysteriska dagar". Idag var en sån dag. Först var det styrelsemöte i "min" förening som är Skara Fibromyalgiförening. 

Sedan leder jag ett pass i vattengympa varje vecka. Det gör jag för att själv få motionen jag så väl behöver men som är lätt att strunta i när kroppen egentligen inte vill vara med. 

Sen sitter jag med i styrelsen i en förening till och den hade styrelsemöte efter vattengympan. Så jag åkte hemifrån 11.30 och var hemma igen 19.30. Det är hysteriskt, tyvärr reagerar kroppen på sån belastning, så när jag väl var hemma hade jag både feber, huvudvärk och värk i övriga kroppen.Jag vet att jag behöver flera dagars återhämtning efter detta och jag har planerat för det men det känns ändå inte bra. 

Som väl är har jag underbara positiva människor omkring mig i föreningarna och det lyfter mig och då blir det automatiskt lättare.

Återhämtning

Mitt liv består till väldigt stor del av återhämtning. Återhämtning är tiden efter att jag gjort lite för mycket, lite för länge. Då orkar jag knappt ta mig ur sängen, orkar knappt fixa min egen mat och orkar knappt tänka. Det krävs inte så mycket för att jag ska behöva återhämtning och för en vanlig frisk människa känns det säkert löjligt lite. För det mesta är det så att det har varit något roligt som föregått återhämtningen. Men jobbiga saker kräver oftast mer återhämtning. Den här gången var det i alla fall mycket trevligt.
I julklapp fick jag och min man en arbetshelg av vår näst yngsta dotter med pojkvän och nu i helgen var det dags. De kom på fredag kväll och på lördag morgon var det full fart. Det målades panel i trapphuset, det sattes upp maskeringstejp och det målades foder och dörrkarmar. Vid middagstid kom äldsta dottern och fick genast tag i en pensel och började måla. Det sattes upp gips i stora hallen, det spacklades och det grävdes upp trägårdsplattor. Mannen var arbetsledare och hade fullt upp hela tiden. Själv stod jag för markservice, vilket innebar att jag fixade fika och mat under dagen. Ibland var jag behjälplig med att hämta penslar eller nåt redskap som behövdes.
Efter väl förättat värv blev det grillat på kvällen med lite öl och vin till det. Söndag morgon var det dags igen, måla andra omgången, riva en dörrkarm och fortsätta med övriga uppgifter.
Söndag kväll var det mesta "färdigt" (det ska färdigmålas fler gånger, men i och med att grovjobbet är gjort är ju färdigmålningen det lätta). Äldsta dottern åkte hem och vi andra sjönk trötta ner i varsin stol och njöt av att vi kommit så långt.
Måndag hade vi en mysig slappardag, mannen var på jobbet och yngsta dottern i skolan. Vi rensade garderober och röjde lite i förrådet och på eftermiddagen åkte dotter med pojkvän hem.
Större delen av tisdagen och halva onsdagen har gått åt till återhämtning. När jag ser mig omkring så var det verkligen värt det och jag känner mig så nöjd och glad. Bästa julklappen jag fått, vad jag kan minnas i alla fall (har ju värdens kortaste minne, så det säger ju inte så mycket).

                     Trapphuset före                                                och efter

Mötesfria vägar

Det var väldigt bra när de byggde om E20 till mötesfri väg mellan Vara och Skara. Jag är övertygad om att det sker färre olyckor och incidenter. Inte för att jag kör jättemycket där men innan de byggde om hände det alltid minst en incident varje gång jag körde där. Med incident menar jag exempelvis en vårdslös omkörning, ett möte som kommer på fel sida mittlinjen etc. utan att det sker en olycka. Jag tillhör dem som brukar ligga i 95 km/h på 90 väg och 72 på 70 väg. Så jag tillhör inte bromsklossarna, ändå blev jag alltid omkörd, ofta blev jag utprejad  på väggrenen. Så jag välkomnade ombyggnaden till mötesfri väg och höjningen av hastigheten till 100 km/h. 

Jag är inte heller den som hetsar upp mig i trafiken, i alla fall inte ofta. Men ett fenomen stör mig. Det är de här personerna som inte vågar köra "för fort" när det blir enfiligt. De saktar ner till 70-80 km/h och det kan vara helt ok om man känner sig osäker men när det blir tvåfiligt trycker de gasen i botten och då är det 110 som gäller. Helt omöjligt att köra om. Nästa gång det blir enfiligt så är de nere i 70-80 igen och så håller de på. Idag när jag körde var det en äldre gentleman som var nere mellan 50-60 där det var enfiligt men så fort han kunde se att det var på väg att bli tvåfiligt så gasade han på upp över 100. 

Min första frundrering idag är:

Varför kan de inte släppa förbi kön de skapar efter sig när de går ner i hastighet? Varför saktar de ner så mycket? tycker de att det är en sport att irritera folket bakom? 

Jag vet att det fanns en del som tyckte det kändes trångt de första gångerna de körde där det var enfiligt, att det kändes som om de skulle köra på vajerräcket. Men det borde väl gå över. Ser man bilarna som kör framför så ser man ju att där finns plats för två bilar bredvid varandra även om det blir trångt. (Jag har blivit omkörd av en ambulans en gång där det var enfiligt).

Min andra frundrering är:

Varför stör det mig? jag brukar kunna rycka på axlarna åt de flesta dumheter mina medtrafikanter gör och skylla det på exempelvis tillfällig sinnesförvirring men inte i det här fallet. Jag kommer på mig själv med att riktigt hetsa upp mig över detta. Högst märkligt!

Filmen

Som jag tidigare berättat har jag fibromyalgi, jag får många gånger frågor om hur det är att leva med fibromyalgi. Det är inte alltid lätt att förklara. Den som aldrig upplevt riktig värk kan bara inte förstå. Men häromdagen fick jag ett mail som berättade att Filmen om fibromyalgi, som Sveriges Fibromyalgiförbund tagit fram, äntligen är färdig. Den förklarar på ett bra sätt hur det är att leva med Fibromyalgi. I alla fall tycker jag det. Dessutom är det oerhörd vacker musik till och det ger en helhetsupplevelse. Jag har suttit och lyssnat bara till musiken flera gånger.

Är du nyfiken så klicka dig in till: 

http://youtu.be/qPHw6gGXxzs

så får du själv avgöra. 

Lantliv

Det är så härligt att bo på landet, då kan man få så här fint besök:

Kortet är taget genom fönstret så det är inte så strålande kvalitet. Efteråt gick de vidare till det nya jordgubbslandet och åt av alla plantor. Både bär och blad, blir till att sätta upp skydd till nästa år. Det finns ju faktiskt annat de kan äta.

Valpar

Visst är det fantastiskt med valpar, små rultiga hundar. Idag har jag varit och hälsat på Astrid som har 5 Golden Retriver valpar. "Björnligan" alla hanar och snart 4 veckor om jag inte räknat fel. Nu ser dom inte ut som små griskultingar längre, de har fått tjock mjuk päls och man kan börja se hur de kanske kommer att bli när de blir vuxna.

 Våran egen lilla tjej-valp Haley är redan 11 veckor och snart stora damen. Snabbt går det.

Hemma igen.

Så är man då hemma igen efter en hel vecka alldeles ensam i en stuga i Halland. Helt återställd är jag inte men lite lugnare än innan jag åkte. Får försöka ta det lite lugnt hemma och verkligen prioritera uppgifterna jag tar på mig. Eller rättare sagt inte ta på mig några nya uppgifter, hur nu det ska gå till :-).

En ny ytterdörr har kommit på plats under tiden jag var borta och det blev till och med bättre än jag trott. Härligt blå är den, nu gäller det att hitta en tapet som matchar.

Dagen efter kvällen före.

Tro nu inte att  den innefattade några alkoholhaltiga drycker. Nej jag hade en mycket trevlig kväll tillsammans med två goa  väninnor.  Vi var på kulturkalaset  i  Göteborg, vi promenerade en del, vi åt utomhus, det var varmt och skönt ute, lite dragit bakom ryggen, vi stod en stund, en liten ynka stund för länge, och lyssnade till Attack. Så gick vi och tog en fika inomhus, sen var det dags att  tänka på refrängen, en promenad  till bilen.  Allt som allt  5 timmar, fotriktiga skor, försökte att trampa på  stället  när vi stod stilla, står jag helt stilla tar ryggen slut. Visst var jag medveten om att det skulle bli jobbigt dagen efter men vi hade  ju så trevligt och kanske var detta undantaget då jag inte skulle bli sååå dålig.  
Dagen efter: hur ska jag  komma  ur sängen,  jag  bara måste på toan. Jag har fått två stora stenhårda kuddar  under fötterna jag kan knappt stödja på dom men måste ta  mig de 5 metrarna fram till  toan. Förbannade fibromyalgi, ryggen stormvärker benen är som två stora  stockar  och så lite lagom  värk  här och där. I stugan jag hyr finns ingen  bra fåtölj att sitta i, jag får pallar  upp kuddar i bäddsoffan, tur ett jag hade med ett gäng kuddar  hemifrån.Så lite medicin, idag finns inget alternativ. Det hugger till i ryggen, känns som  om jag inte kan andas, jag vet att det värsta släpper inom en timme med hjälp av tabletterna men en timme är lång tid. Gungar fram och tillbaka, sätter  ner fötterna på  golvet  och försöker mjuka upp de hårda kuddarna. Det kommer att bli bättre framåt dagen. Så till den stora frågan för dagen: var det värt detta?...... Jo visst var det, visst vill jag ha roligt tillsammans med mina vänner, om det nu innebär att jag får ett antal timmars extra värk så må det vara hänt, inte för ofta men någon gång emellanåt. Inte med vem som helst men dem som  står mig närmast. Då är det definitivt värt det.

Fibromyalgi.

1991 drabbades jag av  Fibromyalgi, det började med vatten i lungsäcken och efter en månad började det värka i handlederna, värken kom mycket plötsligt och var mycket intensiv. Jag hade precis börjat läsa in gymnasiekompetens på komvux. Under en lektion började det värka så intensivt att jag var tvungen att lämna lektionen, ganska snart spred sig värken till hela kroppen och jag kände att det krävde ett besök på vårdcentralen. Min lycka var att jag vid första besöket fick en läkare som noga intervjuade och undersökte för att sedan konstatera att detta låg utanför hans kompetens och skickade mig vidare till reumatologen i Mölndal. För att göra en lång historia kort så hade jag efter en massa undersökningar och tester en diagnos...Fibromyalgi. Efter ytterligare undersökningar hos privatläkare, jag kunde ju inte bara acceptera att jag vid 33års ålder skulle ha drabbats  av en "kärringsjukdom",  så fick jag inte bara konstaterat att det var fibromyalgi utan jag fick också veta att om jag fortfarande hade ont efter 10 år så fick jag nog räkna med att ha värk resten av livet. Som den optimist jag är så tänkte jag naturligtvis att då är det ju bara att kämpa på för om några år är det över. 21 år senare har jag väl inte helt gett upp, dom kan ju faktiskt hitta någon bra medicin eller allra helst ett botemedel.Med åren har jag också fått klart för mig att de som självläker gör det inom en tvåårs period så chansen är nog rätt liten att jag ska göra det.

Affärernas öppettider.

I dag frundrerar jag över hur det kom sig att vi måste handla efter klockan 21? varför klarar vi inte av att planera våra inköp så att vi slipper springa ut mitt i natten? ingen anklagelse i detta, det händer att jag också stödköper kl 21. Men hur blev det så? det är ju  egentligen ytterligare ett stressmoment i vår redan stressiga värld, om mjölken tar slut för att jag planerat  för dåligt, då går det ju att dricka vatten. Helt onödigt att lägga tid på att åka iväg bara för att mjölken tog slut. Mitt politiska val ska i fortsättningen bli att inte handla efter kl 18 och helst inte alls på söndagar.

Glasögon.

Det här verkar inte lätt, jag lyckas inte lägga in några bilder och jag vet inte om jag skriver på rätt ställe.Jag har provat olika varianter men  hamnar alltid i rubriken. Undrar om det beror på att jag försöker blogga  från mobilen.  Det jag skrev igår publicerades idag.  Jag brukar räkna mig till de relativt tekniskt begåvade i vanliga fall men nu undrar jag om även jag får räkna mig till de föråldrade....jag tänker i alla fall inte ge upp, än.

 Min frundrering idag gällde glasögon,  sådana där glasögon man bara har när man läser. Mina verkar ha egna ben för dom är aldrig där jag la dom. Min familj känner väl till mitt problem och en födelsedag fick jag minst ett par glasögon av de flesta vilket resulterade i 10 par glasögon. Under en period hittade jag glasögon när jag behövde dom men snart var alla paren ute på vift, inte längre bort än att det med lite tålamod gick att leta upp dem men i alla fall. Min undran är nu finns det glasögon utan ben?

Idag bestämde jag mig för att prova på bloggandets värld. Inspirerad av Lina på mammaliv på landet. Det passar bra just nu när jag sitter i en stuga nere i Halland och njuter av stillheten.